Meine Geschichte:

Schon mein Leben lang hatte ich mit vermeindlichen "Lebensmittelallergien" zu kämpfen.
Auch schon damals ging meine Mutter mit mir auf Ärztetour.
Jeder Kinderarzt bei dem wir waren erklärte meine Mutter für verrückt, denn ich sei ja Kerngesund und sie mache sich zuviel Sorgen.
Mehrere 10'000 Franken, Magengeschwüre und einem kritischen Anaphylaktischenschock später, wurde ich immer noch als Simulant angesehen.
"Der Junge hat zuviel Stress" er bildet sich das ein, er hat zuviel Elektrosmog, war nur eine 'kleine Allergie', er macht gerne blau oder ist faul wurde mir vorgeworfen.... alles nur Psychosomatisch.

Etliche Jahre und Pricktests vergingen, ohne das ich eine neue Auskunft bekam, trotz sehr vielen Arzt besuchen. Bei vielen Arbeitsstellen wurde ich gekündet, da ich zuviel krank sei. (der macht doch nur blau ...) Definitiver Ausbruch: Es war im Jahr 2008 als es mir immer schlechter und schlechter ging.
Plötzlich wurde mir nach jedem Essen schlecht, nach dem Duschen oder bei Anstrengungen bekam ich Tachykardie.

Etliche Arztbesuche später konnte noch immer nichts weiter festgestellt werden ausser Vermutungen ich leide an einer Depression oder Überlastung. Als es mir dann immer noch schlechter und schlechter ging und ich eines Tages während dem arbeiten plötzlich nur noch die Hälfte gesehen habe und ich meine Nase, dann das ganze Gesicht und der Arm zu kribbeln begann und ich nichts mehr davon gespürt hatte, habe ich dann nach einem erneuten Arztbesuch entschieden, dem Rat des Arztes zu folgen und nur noch 80% zu arbeiten.

Ich bin aus verzweiflung dann auch zu einem Psychiater gegangen, dieser verschrieb mir nach der zweiten Sitzung gleich ein Antidepressiva, das würde mir helfen und bald sei wieder alles gut.
Das Antidepressiva hatte jedoch eine sehr sehr negative Wirkung, zum teil sass ich nur noch in einer Ecke am Boden und habe gezittert, wie ein Junkie aus irgendeinem B-Movie.
Etliche Untersuchungen und ein halbes Jahr später wurde ich dann von der Firma entlassen, da es nicht klar war wann und ob ich wieder gesund werde. Natürlich nahm man an das ich entweder Simuliere oder ein psychisches Problem habe, wie das oft so ist wenn man was unkonventionelleres als einen Beinbruch hat.
Nach sehr sehr langer Zeit fand ein Arzt in Uster heraus, das ich viel zuviel Tryptostase im Blut habe und schickte mich in den Unispital Zürich, leider gibt es dort nur sehr spärlich Termine und wieder verstrichen einige (schlimme) Monate in denen es mir immer schlechter ging.
Alles deutete da schon auf Mastozytose, nur niemand wollte die Hand dafür ins Feuer halten und ein Ärztliches Zeugnis ausstellen. Da ich immer mehr Probleme bekam und fast nichts mehr essen und trinken konnte habe ich auf eigenes Drängen eine Magenspiegelung und eine Lungen Untersuchungen im Spital Uster. Man fand heraus das meine Lunge in hervorragendem Zustand ist.
Zu meinem "Glück" musste ich dort für den Lungentest einen Belastungstest machen, bei dem ich nach kurzer Zeit völlig zusammenbrach und dem Arzt mein spärliches Mittagsessen präsentierte. Nach diesem "Erlebnis" habe ich dann weitere Untersuchungen im Spital Uster durchgeführt: Knochenmarkentnahme, Ultraschall, Biopsie, und weitere Tests.
Danach erhielt ich endlich wirksame Medikamente wie H1 & H2 Blocker bekommen, mit denen ich wenigstens wieder einige Sachen essen kann.

Im August 2011 konnte ich 'endlich' zum Mastozytose-Spezialisten im KSA überwiesen werden.
Im KSA habe ich einen Mastozytosepass erhalten und konnte einige Tests auf unverträglichkeiten mit Medikamenten durchführen,
zusätzlich bekam ich ein Rezept für Nalcrom 200, dieses antiallergische Mittel ermöglicht mir mehr Auswahl bei Lebensmitteln.
Ich bin jedoch immer noch am testen was ich alles essen kann und was nicht.

Stand: November 2011

Auswirkungen

Arbeit:
Seit Ende 2008 bin ich Arbeitsunfähig, obwohl mir mein Job spass gemacht hat, war es einfach zuviel Stress für meinen Körper.
Seit August 2011 erhalte ich nun eine 50% IV Rente.
Nun muss ich nur noch eine 50% Stelle in der Umgebung finden bei der ich weder Stress noch körperliche Anstrenung haben kann....

Sozial:
Ich musste mich von den meisten Leuten trennen, entweder weil sie mir zuviel stress verursachten oder weil unser Lebensstyl einfach überhaupt nicht mehr passt.

Gewicht:
Seit bei mir die Mastozytose so richtig ausgebrochen ist und ich täglich Medikamente nehmen muss, habe ich rund 30 kg zugenommen. Vorher war ich immer viel zu leicht, nun fast zu schwer. Es gibt einen grund warum ich das rund 'fett' geschrieben habe...

Ursachen:

Die Ursachen der Mastozytose sind nur teilweise bekannt.
Beim überwiegenden Teil erwachsener Patienten, nicht jedoch bei der Mehrzahl der Kinder, ist eine Mutation im Wachstumsrezeptor KIT auf Mastzellen (Asp816Val, D816V), die zu einer überschießenden unkontrollierten Aktivierung dieses Rezeptors führt, die genetische Basis der Erkrankung. Da eine solche Mutation jedoch nicht die Keimzellen betrifft, wird die Erkrankung nur in seltenen Einzelfällen an Kinder weitergegeben.
Dies sind jedoch nur die offiziellen Angaben, inoffiziell deutet es eher darauf hin, dass eine abgeschwächte Form der Krankheit weitergegeben wird (oder ähnliche allergologischen Erkrankungen, Histaminintolleranz)

Über Mastzellen:

Mastzellen sind körpereigene Zellen, die aus Stammzellen im Knochenmark entstehen. Sie befinden sich bei jedem Menschen in der Haut, in den Schleimhäuten und in anderen Geweben, und spielen dort eine wichtige Rolle in der Abwehr von Erkrankungen. So werden z.B. durch Freisetzung von chemischen "Alarmsignalen", wie Histamin aus Mastzellen andere wichtige Spieler des Immunsystems aktiviert. Allerdings können durch Histamin und andere Botenstoffe auch "allergische Reaktionen" wie Juckreiz, Rötung und Schwellung der Haut, Kopfschmerzen, Schwindel, Durchfall und Kreislaufreaktionen hervorgerufen werden.
Die Vermehrung von Mastzellen im Gewebe (Mastozytose) kann in zwei häufigen, zumeist gutartigen Formen auftreten:

Verschiedene Arten:

Die kutane Mastozytose:
Die häufigste Form, liegt vor, wenn die Anzahl der Mastzellen ausschließlich in der Haut erhöht ist.
Sie wird zumeist auch als Urticaria pigmentosa bezeichnet. Die kutane Mastozytose befällt häufig Kinder.
Wissenschaftler beschrieben die kutane Mastozytose (Urticaria pigmentosa) erstmals 1869.

Die systemische Mastozytose:
Liegt dann vor, wenn sich Mastzellen in anderen Geweben und Organen ansammeln, meist im Knochenmark, seltener in Leber, Milz, Magen-Darm-Trakt oder Lymphkoten.
Über eine systemische Mastozytose wurde erstmals 1949 berichtet.
Die genaue Anzahl von Patienten, die von einer der beiden Formen der Mastozytose betroffen sind, ist nicht bekannt.
Allgemein wird die Mastozytose als eine sehr seltene Erkrankung angesehen (d.h. weniger als 0,1 % aller Menschen erkranken daran).

Symtome:

An der Haut:
Hautveränderungen, Anschwellungen, Juckreiz, plötzliche Rötung (Flush) und Hitzegefühl

Im Verdauungstrakt:
Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Sodbrennen und Magengeschwüre, Abgeschlagenheit, Schwächegefühl, schneller/klopfender Herzschlag ohne Belastung oder sogar anfallsartiger Blutdruckabfall und Anaphylaxie (Schock)

An den Knochen:
Knochen- oder Muskelschmerzen am zentralen Nervensystem: Kopfschmerzen, übermäßige Müdigkeit (Fatigue)

Wann treten Symptome auf?
- Mechanischer Irritation der Haut (Reiben, Kratzen) - zb beim Abtrocknen nach dem Duschen
- Hitze (z.B. heiße Dusche) und plötzliche Kälte (Sprung in kaltes Wasser)
- Körperliche Aktivität und/oder Anstrengung
- Infektionen
- Emotionaler Stress
- Alkohol & Kaffe
- Essensaufnahme (oft unabhängig von den Speisen)
- Histaminfreisetzende Medikamente (zb. Aspirin)

Natürlich sind dies alles erst die Symptome der Krankheit selbst,
die Medikamente verursachen je nach Art noch zusätzliche Symtome.

Grundsätzlich kann man sagen das jedes dieser Symptome ab und an bei mir vorbeischaut.

Worstcase Scenario:
Im schlechten Fall kommt es zu schockartigen Symptomen (z.B. Benommenheit, Blutdruckabfall, Kreislaufprobleme, Kollaps, Erbrechen, Bauchkrämpfe, Atemnot, Bewusstlosigkeit) unter anderem nach: - Insektenstichen (insbesondere Bienen- und Wespenstichen) - Gabe spezieller Medikamente (z.B. Aspirin u.a. Schmerzmittel, Morphin, Kodein, Narkosemedikamente, Röntgenkontrastmittel) - Hitze, Kälte, Temperaturwechsel (Sprung ins kalte Wasser)

Ernährung:
Dieser Abschnitt wird gerade noch bearbeitet.
Sehr lange Zeit habe ich mich nur von Reis, Teigwaren, Brot und Blumenkohl ernährt.
Absolut Tabu: Alkohol.

Gewicht:
Mein ganzes Leben lang war ich immer viel zu leicht,
seit dem definitiven Ausbruch der Krankheit habe ich etwa 30KG zugenommen und bin nun Übergewichtig.

Krankheit erkennen:

Erfahrene Ärzte können die kutane Mastozytose an den charakteristischen braun-roten Hautveränderungen und der Aufschwellung dieser Läsionen nach mechanischer Reizung (Darier-Zeichen) erkennen.
Bei einigen Patienten kann die Diagnosestellung jedoch schwierig sein. Eine Gewebeprobe der Haut ist zumeist notwendig, um die Diagnose zu sichern, und wird nach örtlicher Betäubung als ein kleines Stückchen Haut von wenigen Millimetern Durchmesser entnommen.
Ein anderes Zeichen der Erkrankung sind hohe Konzentrationen von bestimmten chemischen Stoffen und Eiweißen aus Mastzellen, wie z.B. der Tryptase, im Blut der Patienten, und manchmal auch im Urin. Der Tryptasewert ist ein Anhaltspunkt für die Menge der Mastzellen im Körper.

Bei Verdacht auf eine systemische Mastozytose empfiehlt sich eine Gewebeprobe aus dem Knochenmark.
Dadurch kann der Arzt die Diagnose einer systemischen Mastozytose stellen, wenn eine erhöhte Anzahl von Mastzellen vorliegt.
Spezielle Techniken und Färbungen werden angewendet, um das Gewebe auf eine erhöhte Anzahl von Mastzellen zu untersuchen. Wird eine Haut- oder Knochenmarksprobe entnommen, ist manchmal eine Mutationsanalyse für Diagnosestellung oder Behandlungsplanung sinnvoll.
Um eine Blutbildungskrankheit bei Mastozytose auszuschließen, sollte regelmäßig das Blutbild untersucht werden. Eine Knochendichte-Messung (DEXA-Verfahren) wird durchgeführt, um eine Osteoporose (vermehrter Knochenschwund) auszuschließen. Die Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes dient zur Aufdeckung einer Leber- oder Milzvergrößerung oder von vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum. Weitere Untersuchungen können notwendig sein, um andere Beschwerden abzuklären, z.B. eine Magenspiegelung oder Darmspiegelung.

Medikation

Momentan nehme ich folgende Medikamente ein:
- Loratin-Mepha 10 -- 2x Morgens | 2x Abends
- Ranitidin 300 -- 1x Morgens | 1x Abends
- Nalcrom 200 -- jeweils 20min vor dem Essen
- Calcimagon D3 -- 1x Morgens | 1x Abends

Quellen:
mastozytose.net
mastozytose.de
wikipedia/mastozytose